Výsledná podoba novely nevznikala izolovane. O jej nastavení sa diskutovalo pri jednom stole so zástupcami pacientskych organizácií, lekárov, zdravotných poisťovní, verejného ochrancu práv, Úradu pre dohľad nad zdravotnou starostlivosťou aj farmaceutického sektora.
Práve zapojenie stakeholderov s rozdielnymi pohľadmi a záujmami podľa Platformy ukázalo, že aj pri citlivých otázkach liekovej politiky je možné hľadať spoločnú dohodu. „Rok a pol rokovaní ukázal, že aj pri rozdielnych záujmoch sa dá nájsť kompromis. Oceňujeme, že sa o podobe pravidiel diskutovalo otvorene a že hlas pacientov bol súčasťou tejto diskusie. Pre Platformu je dôležité, aby sa takýto spôsob tvorby zdravotnej politiky nestal jednorazovou skúsenosťou, ale štandardom. A to nielen pri príprave zákonov, ale aj pri ich ďalšom uplatňovaní v praxi,“ hovorí Simona Stískalová, advokačná manažérka Platformy pomáhajúcich organizácií – nezabudnutí.
Platforma zároveň upozorňuje, že schválený zákon ešte automaticky neznamená dostupnú liečbu. O tom, či novela naplní svoj účel, rozhodne až jej uplatňovanie v praxi. Potrebné bude včasné prijatie vykonávacích predpisov, jasné nastavenie procesov a najmä také financovanie, ktoré umožní nové pravidlá reálne napĺňať.
„Pre ľudí so zriedkavými chorobami nie je rozhodujúce, že nové pravidlo existuje v zákone. Rozhodujúce je, či podľa neho budú mať reálnu a predvídateľnú možnosť dostať liečbu, ktorú potrebujú. Preto je dnešné schválenie dôležitým krokom, nie však cieľovou páskou,“ uviedla Tatiana Foltánová, predsedníčka a odborná garantka Slovenskej aliancie zriedkavých chorôb.
Platforma preto očakáva, že po schválení novely bude nasledovať rovnako zodpovedná práca na jej implementácii. Zabezpečenie potrebných vykonávacích predpisov a dostatočného finančného balíka bude rozhodujúce pre to, či sa ciele prijatej legislatívy premietnu do každodennej reality pacientov.
